Analisi del progetto di legge sul testamento biologico

1. Le ragioni di una legge.

     Prima di analizzare il testo è necessario tornare alle origini: ai motivi per cui è stata ritenuta necessaria l’approvazione di una legge sul testamento biologico (o dichiarazioni anticipate di trattamento).

     Quali erano le esigenze, le urgenze che spingevano all’adozione di una norma? La prima è stata senza dubbio la necessità di evitare che quanto accaduto a Eluana Englaro si ripetesse nei confronti di altri soggetti che si trovano o si troveranno nella sua stessa condizione (stato vegetativo): questa, almeno, è la volontà manifestata dalla maggioranza parlamentare che ha approvato il testo al Senato (e di cui fa parte il relatore, sen. Calabrò).

     Vi erano altre esigenze? Analizziamo il nuovo titolo: “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” dobbiamo evidentemente ritenere di sì.

     In effetti nella vicenda di Eluana Englaro non vengono in evidenza né un problema di alleanza terapeutica (ella non ha mai avuto alcun rapporto con i medici relativamente alla patologia che l’ha colta e nemmeno il padre ha fondato le sue decisioni e le sue azioni sulla base di un rapporto con i medici, strumentalizzati solo al fine di procurare la morte alla figlia), né un problema di consenso informato (nessuno ha mai contestato la legittimità delle terapie d’urgenza a suo tempo erogate ad Eluana Englaro), né, infine, di dichiarazioni anticipate di trattamento che Eluana Englaro – come è pacifico – non ha mai fatto, né oralmente né per iscritto.  

     Più in generale viene da chiedersi quali risultati voglia ottenere il legislatore.

     Forse ha sentito gli anziani che affollano gli ambulatori e li ha sentiti lamentarsi che il medico di base, prima di prescrivere loro la medicina per i loro malanni, non li informava adeguatamente e non faceva firmare loro il foglio del consenso informato?

     Forse ha sentito coloro che devono sottoporsi ad interventi seri e ha colto, come esigenza principale, il fatto di non essere stati adeguatamente informati di quanto sarà fatto dai chirurghi sul loro corpo? 

     Non è che anziani o operandi hanno chiesto, piuttosto, ambulatori e ospedali meglio attrezzati, medici più motivati e specializzati, infermieri più premurosi, cibo delle mense mangiabile … 

      Lo sanno tutti: se la maggioranza avesse voluto impedire “un’altra Eluana” avrebbe scritto una legge molto semplice e molto corta: “È vietato interrompere la nutrizione e l’idratazione erogata con mezzi artificiali ai soggetti in stato vegetativo”.  

     Tutti sanno anche un’altra cosa: l’unico punto che interessa a maggioranza e opposizione è la regolamentazione della morte procurata dei soggetti incoscienti: se è possibile, quando è possibile, con quali presupposti è possibile, chi potrà disporla, chi dovrà eseguirla, chi ne sarà esentato.

     Tutto il resto è fumo: a nessuno interessa sapere se il genitore del figlio minore deve dare il consenso per un apparecchio dentistico, o se il medico può rifiutarsi di erogare cure “naturali” e inefficaci ad un paziente “fissato”, o se il medico di base, prima di scrivere la ricetta di un antibiotico al bambino o all’anziano, chiederà alla madre o al paziente: “preferisce il prodotto X o Y?”.  

     Riconosciamo, quindi, già nel titolo del progetto di legge quell’ipocrisia che ben conosciamo da quando è stata approvata la legge 194 sull’aborto: dell’alleanza terapeutica e del consenso informato (così come della tutela della maternità) al legislatore non interessa nulla (se non nella misura in cui serve a raggiungere lo scopo principale).

     Tutti sappiamo che, se di un medico non siamo soddisfatti, perché non è abbastanza disposto ad ascoltarci e a consigliarci o se diffidiamo della sua reale capacità professionale, possiamo cambiarlo e scegliere un altro; così come tutti sappiamo che il medico di cui noi ci fidiamo, quando gli porremo domande più approfondite su malattia, analisi, medicinali e cure, non avrà difficoltà a spiegarci più in dettaglio il motivo delle sue scelte.  

     Ciò che interessa, quindi, sono le dichiarazioni anticipate di trattamento: o meglio, solo quella parte del testamento biologico che farà sì che il soggetto incosciente venga lasciato morire o sia curato e possa continuare a vivere (eventualmente anche contro o a prescindere da una volontà precedentemente manifestata).  

2. Il divieto di accanimento terapeutico.

     In realtà, poiché lo scopo di una legge sul testamento biologico (come dimostrano ampiamente le esperienze di altri paesi che le hanno introdotte) non è affatto (o almeno: quasi per nulla) quello di far sì che il medico rispetti le volontà espresse in precedenza da un paziente divenuto incosciente, ma piuttosto quello di permettere – a prescindere da un’espressione di volontà dell’interessato – la soppressione dei soggetti in stato di incoscienza mediante la mancata erogazione delle terapie salvavita e dei sostegni vitali, vale la pena di cercare subito quelle disposizioni che puntano direttamente al risultato e che dimostrano come la autodeterminazione dell’individuo sia un valore ritenuto del tutto secondario.  

     All’art. 1 lettera f) la legge “garantisce” che, “in caso di pazienti in stato di fine vita o in condizione di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente od agli obiettivi di cura.” 

     Il divieto è assoluto: sono scomparsi gli altri riferimenti al divieto di accanimento terapeutico, tranne quello dell’art. 6 comma IV, secondo cui il fiduciario di colui che ha redatto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, deve vigilare per evitare che “si creino situazioni sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico”. Sembra quindi assodato che il tema del divieto di accanimento terapeutico sia estraneo a quello delle dichiarazioni anticipate di trattamento che devono “essere conformi a quanto prescritto dalla legge e dal Codice di Deontologia medica” (art. 3 comma 2) e, quindi, non possono contrastare con il divieto stesso.  

     Il verbo “garantire” e la natura oggettiva del divieto – non dipendente né dalle convinzioni del medico curante, né dalla volontà del paziente – comporta la possibilità di controllo giudiziale sulle terapie erogate al paziente: il paziente (così come fece Welby) potrà agire, in ragione del suo diritto a non essere sottoposto a terapie integranti accanimento terapeutico, chiedendo che le stesse cessino; e (soprattutto) analoga azione potrà essere promossa dai tutori degli interdetti, dai genitori dei minori, dagli amministratori di sostegno, dai fiduciari di coloro che hanno sottoscritto dichiarazioni anticipate di trattamento (articolo 5 comma 4); d’altro canto un medico o una Direzione sanitaria potrà rifiutarsi di procedere a determinati trattamenti sanitari richiesti dal paziente o dai suoi familiari se riterrà che essi integrino un accanimento terapeutico.

     I medici, quindi, saranno sotto controllo e a rischio di azione giudiziale (e di responsabilità disciplinare nel caso, ad esempio, abbiano posto in essere terapie nell’ambito di un ospedale).  

     Questo sistema avrebbe senso se il concetto di accanimento terapeutico fosse agganciato alla fase terminale di una malattia: ad esempio se il concetto fosse del tipo: “l’erogazione, ad un paziente in stato terminale, di terapie di carattere straordinario e comunque di interventi terapeutici o diagnostici inutili o superflui rispetto all’andamento del processo in corso. I trattamenti di sostegno vitale di nutrizione, idratazione o ventilazione forzata non costituiscono accanimento terapeutico, salvo quando sono oggettivamente incompatibili con lo stato fisico del morente e gli procurino inutili sofferenze”. Il Consiglio Superiore di Sanità (parere 20/12/2006), negando che la respirazione artificiale erogata a Welby configurasse accanimento terapeutico, definì l’accanimento terapeutico “la somministrazione ostinata di trattamenti sanitari in eccesso rispetto ai risultati ottenibili e non in grado, comunque, di assicurare al paziente una più elevata qualità della vita residua, in situazioni in cui la morte si presenta imminente e inevitabile”.

     Pur nell’ambito di una discrezionalità tecnica, quindi, la definizione può essere oggettiva, nel senso che spetterebbe ai medici stabilire se la morte è imminente e inevitabile e se i trattamenti sono efficaci o eccessivi.

     Al contrario la definizione contenuta nella legge: “in caso di pazienti in stato di fine vita o in condizione di morte prevista come imminente” dimostra che si vuole estendere il concetto (e quindi il controllo giudiziale sull’operato del medico anche: a) alla condizione di morte non prevista come imminente; b) alla condizione di morte non prevista come inevitabile.  

     In sostanza il concetto di “fine vita” è il grimaldello per estendere enormemente l’ambito della previsione: tutti siamo in fine vita se non ci curiamo o non ci nutriamo! Si tratta di un’osservazione paradossale: ma occorre ricordare che Beppino Englaro qualificava con gli stessi aggettivi le cure prestate alla figlia; e che Karen Ann Quinlan (che era sopravvissuta per dieci anni al distacco del respiratore artificiale ottenuto per via giudiziale) morì per una polmonite che non venne curata perché, nelle sue condizioni, ogni terapia veniva considerata accanimento, terapia sproporzionata.

     Se il punto di partenza – esplicito o meno – è che i soggetti in stato vegetativo hanno una condizione di vita non degna di essere considerata umana, evidentemente le terapie possono essere ritenute straordinarie o non proporzionate agli obbiettivi di cura.  

     La previsione, in realtà, ha quindi una radice profonda nel caso Englaro nel senso di permettere, su richiesta dei tutori degli incapaci, che gli stessi non vengano curati.

     Paradossalmente qui il legislatore sconfessa quella “prudenza” mostrata dalla Cassazione nel Caso Englaro nel 2007 quando i supremi giudici dicevano che, in assenza di una prova dell’irreversibilità della perdita della coscienza e della prova della volontà presunta del paziente di morire, “deve essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato”; prudenza già smentita dalla Corte d’Appello di Milano quando sottolineava che, al contrario, “[…] nulla impedisce di ritenere che il tutore possa adire l’Autorità Giudiziaria quando, pur non essendo in grado di ricostruire il pregresso quadro personologico del rappresentato incapace che si trovi in Stato Vegetativo Permanente, comunque ritenga, e riesca a dimostrare che il (diverso) trattamento medico in concreto erogato sia oggettivamente contrario alla dignità di qualunque uomo e quindi anche di qualunque malato incapace, o che sia aliunde non proporzionato, e come tale una non consentita forma di accanimento terapeutico, e quindi un trattamento in ogni caso contrario al best interest il quale, è appena il caso di notarlo, avendo sempre come referente l’utilità del malato, non può restare confinato in senso meramente soggettivistico solo nell’area di un’indagine riguardante la volontà/personalità”.  

     Via libera, in definitiva, alle azioni tese ad intimidire i medici e a obbligarli a non spingersi troppo oltre nelle cure, così da estendere il controllo su di loro ed ottenere la riduzione – obbligatoria! – delle terapie rispetto ai pazienti scomodi: anziani ricoverati nelle case di cura, malati mentali, soggetti in stato vegetativo ecc.  

     3. Il principio del consenso informato.

     L’articolo 1 lettera c) “garantisce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall’espressione del consenso informato nei termini di cui all’art. 2 della presente legge …”  

     Il primo comma dell’art. 2 ribadisce il principio: “Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole”.

     Il terzo comma descrive le informazioni che il medico deve fornire al paziente che deve esprimere il consenso (o il rifiuto).  

     Quali sono le conseguenze della trasformazione di una regola deontologica come quella del consenso informato in una regola giuridica?

     Il Codice deontologico (art. 35) già prescrive che “il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente”, prevede che, quando si rende necessario, il consenso deve essere “espresso in forma scritta” e conclude perché “in ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona”.

     La regolamentazione corretta – se si vuole rispettare l’articolo 32 della Costituzione nella parte in cui prevede che “nessuno  può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” – è prevedere come efficace il rifiuto ad un trattamento sanitario (sempre che sia adeguatamente informato e che il paziente sia pienamente capace di intendere e di volere e in piena libertà) e non, al contrario, richiedere un preventivo consenso come condizione di legittimità dell’intervento medico! Il fondamento dell’attività medica non è il consenso del paziente, ma è la tutela della salute, bene costituzionalmente tutelato (articolo 2 della Costituzione: così la sentenza delle Sezioni Unite penali della Cassazione del 18/12/2008 e così il Codice deontologico: “dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo della sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana …”, art. 3).  

     Quindi: - obbligo (deontologico) di informazione, quando è possibile, del paziente;

           - presunzione di legittimità dell’operato del medico;

           - salva la espressione esplicita ed attuale di un rifiuto del consenso davanti al quale il medico deve astenersi dall’intraprendere la terapia (salvo che sussistano altre esigenze: ad esempio pericoli per la salute pubblica).  

     La norma sopra richiamata rovescia – in modo giuridicamente efficace – i termini della questione: il trattamento sanitario attivato senza il previo consenso del paziente è illecito (regola generale), salvo le eccezioni (trattamento sanitario obbligatorio, vaccinazioni, pericolo per la vita della persona incapace in pericolo per un evento acuto).

     Il consenso viene, quindi, cristallizzato come elemento costitutivo della liceità dell’agire del sanitario: qui il legislatore, di fronte all’evidente contrasto della giurisprudenza (ad esempio si confronti la sentenza del 2007 sul Caso Englaro con quella delle Sezioni Unite penali sopra ricordata) fa una scelta esplicita a favore di questa tesi.  
 
 

     Si noti che:

     - il consenso deve essere espresso in precedenza (“previo consenso …”): non è prevista alcuna ratifica a posteriori dell’attività del medico;

     - il consenso deve essere esplicito (quindi non può essere presunto);

     - il consenso deve essere espresso in forma scritta: l’art. 2 comma 3, infatti, afferma che “l’alleanza terapeutica … si esplicita in un documento di consenso, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica”. La versione originale del progetto Calabrò faceva propendere per un valore ad probationem del documento (“L’alleanza terapeutica … è rappresentata da un documento di consenso …”). La modifica apposta dimostra, invece, che si tratta di forma prevista ad substantiam, nel senso che un consenso prestato oralmente non è valido e non può essere, quindi, in alcun modo dimostrato a posteriori in mancanza del documento firmato.

     Anche la volontà del paziente di non essere informato deve essere espresso per iscritto (articolo 2 comma 4), mentre niente è previsto per la revoca, anche parziale, sempre possibile (art. 2 comma 5), anche se forse la necessità della forma scritta si può desumere dai principi generali.

     L’art. 2 comma 6 prevede esplicitamente la forma scritta per il consenso del tutore dell’interdetto, mentre non lo prevede espressamente per il curatore dell’inabilitato, per l’amministratore di sostegno e per i genitori del minore: ma si tratta, verosimilmente, di mancato coordinamento delle varie norme, per cui è verosimile che verrà affermata in via generale la necessità della forma scritta. 

     Gli scopi e gli effetti della regolamentazione sono diversi:

     - in relazione allo scopo fondamentale della legge – introdurre l’eutanasia dei malati incoscienti – il medico è, sostanzialmente, messo da parte: se il consenso non è stato previamente prestato, infatti, egli non ha nessun obbligo nei confronti del paziente, ma addirittura un divieto di agire; non si può, quindi, più ipotizzare una sua responsabilità omissiva per la morte del paziente ex art. 40 capoverso codice penale perché viene meno l’obbligo di attivarsi.

     Nessun ostacolo è costituito dal divieto (articolo 1 lettera e) “ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale di ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o aiuto al suicidio, considerando l’attività medica, nonché di assistenza alle persone, esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza”: il richiamo, in realtà, si riferisce solo all’uccisione procurata in modo attivo del paziente; ma, in mancanza di consenso alle terapie, il medico verrà messo da parte prima, senza possibilità di operare (in un senso o nell’altro) sul paziente.  

     Perché invece si vuole introdurre questo principio?

     - Si interpreta il diritto alla salute in senso strettamente individualistico, cancellando la salute come “interesse della collettività”, quindi il dovere alla salute;

     - si introduce, quindi, il tema della disponibilità della propria salute e della propria vita;

     - si vuole eliminare ogni autonomia nell’operato del medico, che viene visto come esecutore delle volontà altrui e non come operatore professionale che tutela la salute individuale e di tutti; egli non ha più l’obbligo di salvare la vita e la salute del proprio paziente!

     - nello stesso tempo i medici vogliono essere al riparo da ogni rischio: il documento scritto (sia di consenso, sia di rifiuto a ricevere le informazioni) li mette al riparo da ogni contestazione;

     - ma, ancora, la strada è quella del controllo dei medici sulle decisioni dei pazienti: soprattutto in presenza di soggetti deboli sarà, di fatto, il medico ad influenzare le decisioni sulle cure, così da indurre i pazienti a non prestare il consenso a determinate terapie;

     - non a caso nulla è previsto quanto alla libertà effettiva del paziente a prestare il consenso: si pensi, banalmente, ad un soggetto anziano e povero cui il medico non prospetta una terapia che pure potrebbe giovargli e allungargli la vita. Certo, l’art. 1 lettera b) “impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati”, così come l’art. 2, comma II, fa riferimento a “corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto …”: ma nessuna sanzione è prevista per il medico che non informa e non propone terapie; lo stesso medico che non ha informato e non ha proposto terapie, rispetto alla morte del soggetto che avrebbe potuto essere evitata o ritardata non può essere considerato responsabile perché la non attivazione della terapia è giuridicamente conseguenza della mancata prestazione del consenso scritto da parte del paziente.  

     La portata del principio è amplissima:

     - si prevede la possibilità di revocare il consenso anche parzialmente (articolo 2 comma V): niente si aggiunge, ma sembra che ciò legittimi (anzi: imponga!) la cessazione delle terapie, anche se salvavita. Non è prevista alcuna inefficacia di una revoca di consenso che interrompa una terapia salvavita. È vero che il testo parla di “attivazione di trattamento sanitario”, quindi riferendosi ad un “inizio” di terapia: ma, da una parte nelle patologie che necessitano di terapie continue, è difficile distinguere quando un nuovo trattamento “inizia”; dall’altra non ha senso prevedere come possibile la revoca del consenso senza attribuire ad essa un’efficacia: che, appunto, non può che essere quella dell’interruzione del trattamento in corso.

     Il caso è quello di Piergiorgio Welby che revocò il consenso al trattamento del respiratore artificiale che gli permetteva di rimanere in vita. Il G.I.P. che prosciolse Mario Riccio sostenne che dal principio del consenso informato discende anche l’obbligo di interrompere le terapie già iniziate per le quali il paziente ha revocato il consenso;

     - è previsto che il consenso sia prestato anche per terapie salvavita o d’urgenza: infatti l’art. 2 comma 8 prevede, come ipotesi eccezionale, che “Qualora il soggetto sia minore o legalmente incapace o incapace di intendere e di volere e l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso informato così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi della deontologia medica nonché della presente legge”, mentre  l’art. 2 comma 9 prevede che “il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace di intendere e di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto”: è il caso dell’incidente stradale nel quale il soggetto arriva al Pronto Soccorso in stato di incoscienza. Rianimarlo? Solo con questa eccezione la risposta è affermativa; ma se il soggetto è cosciente e ciò nonostante deve essere sottoposto a terapia intensiva, occorrerà il suo consenso scritto; o se, al contrario, lo stato di incoscienza è conseguenza di un evento non acuto (ad esempio per la progressione prevista di una malattia inguaribile), il medico non potrà attivare una terapia salvavita o d’urgenza se, prima di cadere nello stato di incoscienza, il soggetto non avrà prestato il consenso a quelle terapie.  

4. Le terapie erogate a minori e incapaci.

     La portata negativa del principio del consenso informato si comprende appieno se si analizzano le norme riguardanti le terapie da erogare ai minori e agli incapaci. Occorre ricordare quanto detto all’inizio: è del tutto scontato che sarà il genitore a decidere se il figlio minorenne debba o meno sottoporsi ad un intervento dentistico, magari dopo averlo sentito; ed è ovviamente positivo che coloro che si prendono cura di pazienti incapaci, anziani, dementi o comunque non in grado di decidere di sottoporsi o meno a terapie instaurino un rapporto costante con i medici curanti (magari talvolta anche dialettico); ma il legislatore vuole nascondere dietro questi principi di buon senso finalità diverse: ai parlamentari interessano soltanto le decisioni che permetteranno di non curare o di lasciar morire il minore o l’incapace.  

     Le norme sono le seguenti:

     art. 2 comma VI: “In caso di interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. In caso di inabilitato o di minore emancipato, il consenso informato è prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l’assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo dall’amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dall’art. 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dell’incapace”

     art. 2 comma VII: “Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti riguarda quanto consentito anche dall’art. 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psicofisica del minore” 
 

     L’articolo 32 della Costituzione non impone affatto che, nel caso di impossibilità del paziente di prestare il consenso, qualcun altro debba prestarlo per lui: se il soggetto è incapace, egli non è obbligato ad una cura, ma semplicemente viene curato.

     Non si vuole dire che i genitori dei figli minori e i tutori degli interdetti non debbano collaborare con i medici per giungere alla migliore cura e terapia per gli assistiti: ma essi non hanno la disponibilità del diritto alla salute e alla vita degli stessi. L’art. 32 della Costituzione, infatti, tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo.  

     La regolamentazione corretta, quindi, dovrebbe essere:

     - alleanza terapeutica tra genitore/tutore e medico mediante adeguata informazione (è sufficiente una previsione deontologica);

     - presunzione di legittimità dell’operato del medico;

     - obbligo per il medico di tutelare la salute e la vita dell’incapace;

     - possibilità per il tutore o i genitori di contestare le cure prestate sulla base di motivazioni adeguate;

     - assoluta inefficacia del rifiuto di cure salvavita o delle richieste di interrompere cure salvavita da parte dei tutori o dei genitori, permanendo, quindi, l’obbligo (penalmente sanzionato) per il medico di continuare a curare l’incapace.  

     Invece la regolamentazione è opposta: se il tutore o i genitori non prestano il consenso – non firmano! – il medico non può curare l’incapace!

     Lo dice esplicitamente l’art. 8 comma II: “L’autorizzazione giudiziaria (da parte del giudice tutelare) è necessaria anche in caso di inadempimento o di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario”. 

     L’autorizzazione è necessaria anche in presenza di urgenza: come si è visto, infatti, l’art. 2 comma 8 prevede che ciò non sia necessario solo quando “l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso informato” (quindi, ad esempio, se il genitore non è reperibile: se invece è raggiungibile, occorrerà il suo consenso scritto all’attivazione di qualsiasi trattamento sanitario sul figlio).  

     L’autorizzazione del tutore o dei genitori è necessaria anche in caso di pericolo di vita dell’incapace: infatti l’art. 2 comma 9, come si è visto, fa eccezione alla necessità del consenso informato solo se il pericolo di vita dipenda dal “verificarsi di un evento acuto”: ad esempio una rianimazione tentata per strada di un soggetto coinvolto in un incidente stradale; se il pericolo di vita non dipende da un evento acuto l’eccezione non vale: il consenso è necessario per legittimare l’intervento del medico.

     In definitiva: a decidere sulle cure sarà il genitore (il figlio esprimerà il suo parere non vincolante) o il tutore (non è previsto che l’interdetto sia sentito e ciò pare irragionevole). Dubbi ancora più forti riguardano il potere attribuito al curatore di un inabilitato (che, tendenzialmente, è in grado di decidere sulle terapie che possono essergli erogate), a quello del minore emancipato (ha più di 16 anni ed è già sposato! Potrà decidere sulle cure da ricevere …) o sull’amministratore di sostegno (perché coloro cui è stato nominato un amministratore di sostegno hanno una capacità mentale superiore agli interdetti e agli inabilitati): questo allargamento sembra essere un chiaro segno del favore con cui il legislatore vede le decisioni sulle terapie da parte dei non pazienti.

     Il medico che vorrà andare contro al rifiuto di terapie espresso dal genitore o dal tutore dovrà ricorrere al giudice tutelare.  

     Ma i genitori, il tutore e gli altri soggetti sono liberi nelle loro decisioni? La legge dice che la loro decisione “è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psicofisica del minore (o dell’incapace)”.

     Si noti: non si parla di salvaguardia della vita dell’assistito e non è affatto scontato che la salute sia un minus rispetto alla vita (e che quindi la previsione comprenda anche la difesa della vita. Il concetto di “salute psicofisica” – lo sappiamo bene, conoscendone la portata rispetto alla legge sull'aborto – è un criterio assolutamente vago e assolutamente soggettivo

     Ma quello che è più grave è che viene indicato lo scopo che il rappresentante deve seguire, ma non viene prescritto né che il medico possa (o addirittura debba) sottoporre al trattamento sanitario salvavita l’incapace o il minore nonostante l’illegittima mancata prestazione del consenso, né che sia obbligatorio il ricorso al Giudice in questo caso. In sostanza, se c’è accordo tra genitori o tutore da una parte e medico dall’altra nel non erogare un trattamento salvavita al minore o incapace, ciò potrà avvenire, senza che si possa ipotizzare alcuna responsabilità né per il rappresentante (che potrà invocare di avere agito con lo scopo previsto dalla legge) né per il medico (che non sarà responsabile di omicidio per omissione in quanto non obbligato a prestare dette cure in mancanza del consenso del legale rappresentante).  

     In realtà la vera soluzione sarebbe stabilire che il rifiuto di cure salvavita o la revoca del consenso a cure salvavita da parte del rappresentante legale siano del tutto inefficaci, tamquam non essent, e ribadire che la non instaurazione di dette cure o la sospensione delle stesse è condotta punita ai sensi dell’art. 575 del codice penale: ma questo il legislatore non stabilisce.

     Non solo: quando prevede che “la decisione di tali soggetti riguarda quanto consentito anche dall’art. 3”, permette ai genitori e ai tutori di rinunciare (per gli assistiti) “ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale”. Il concetto di trattamento sanitario sproporzionato, se correlato allo scopo della salvaguardia della salute psicofisica dell’incapace è assolutamente soggettivo.  

     In definitiva: i genitori e il tutore non potranno chiedere (come ha fatto Beppino Englaro) di sospendere la nutrizione e l’idratazione ai figli o agli interdetti: potranno, però, rifiutare ogni trattamento sanitario e perfino l’inserimento degli strumenti di nutrizione artificiale, anche se si tratta di trattamenti che oggettivamente (secondo la valutazione medica) potrebbero salvare la vita agli assistiti.  

     La norma in questione ratifica un principio niente affatto pacifico in giurisprudenza e che, invece, in sostanza è stato affermato proprio dalla sentenza dell’ottobre 2007 della Cassazione sul caso Englaro: che il tutore (e il genitore del minore) ha il potere di decidere per conto dell’interdetto (o del minore) anche su questioni personalissime quali quelle del consenso al trattamento sanitario. Tale principio era stato ripetutamente negato nelle fasi precedenti a quella sentenza sia dal Tribunale di Lecco che dalla Corte d’Appello di Milano: in effetti l’articolo 357 del codice civile stabilisce che il tutore ha la “cura” dell’interdetto, ma lo “rappresenta” solo “in tutti gli atti civili”. Affermare il contrario significa – di fatto – reintrodurre lo ius vitae ac necis dei genitori sul minore (e del tutore sull’interdetto): l’introduzione dell’obbligo di sentire il minore non cambia la sostanza, perché la decisione finale spetta sempre al genitore.

     La previsione riguarda – temo – il caso della rianimazione dei neonati estremamente prematuri: il contrasto sorto tempo fa circa la possibilità di proseguire le cure nei confronti dei neonati con ridotte possibilità di sopravvivenza e alte probabilità di disabilità viene risolto nel senso che i genitori possono decidere “avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psicofisica del minore”; se elidiamo la motivazione (come il meccanismo rende possibile) resta la possibilità di decidere da parte dei genitori: esattamente quanto voleva quella parte che aveva sostenuto la “Carta di Firenze” e che era stata sconfessata dal parere del Consiglio Superiore di Sanità.  

     La regolamentazione è palesemente incostituzionale.  

     5) Le dichiarazioni anticipate di trattamento.

Il testamento biologico viene previsto in tutta la sua ampiezza: il soggetto potrà rifiutare qualsiasi trattamento sanitario sulla base della valutazione soggettiva secondo cui le eventuali terapie possano essere “di carattere sproporzionato o sperimentale” (art. 3 comma III).  

Quali limiti hanno nella proposta le dichiarazioni anticipate di trattamento?

      - “il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli artt. 575, 579, 580 del codice penale”: non può, quindi, chiedere di essere ucciso direttamente dal medico, nemmeno con mezzi medici (ad esempio: una dose massiccia di sedativi).

     Questa previsione vieta che il soggetto possa disporre la cessazione di trattamenti salvavita (ad esempio: distacco del respiratore artificiale)? Secondo qualcuno, sì; in realtà è un’interpretazione dubbia, visto che il principio è che il consenso possa essere revocato: se così fosse, il legislatore dovrebbe affermarlo esplicitamente (e per il momento non l’ha fatto);

     - l’alimentazione e l’idratazione artificiale non possono formare oggetto delle dichiarazioni anticipate (art. 3 comma V): ma, si noti bene, le DAT possono invece rifiutare l’inserimento di mezzi di alimentazione artificiale che costituiscono un intervento sanitario.  

     Le Dichiarazioni sono vincolanti oppure no?

     La risposta necessita di una puntualizzazione dell’ottica nella quale ci si pone: interessa sapere se il singolo medico sarà esentato da pratiche per lui deontologicamente o moralmente inaccettabili, oppure interessa sapere quale effetto hanno le DAT sull’ordinamento generale?

     Il fatto che le DAT non vincolino il singolo medico (come è garantito dall’art. 7 comma III: “il parere espresso dal collegio non è vincolante per il medico curante, il quale non è tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico o deontologico”) non esaurisce affatto la questione; il medico che si rifiuterà di ottemperare alle DAT o alle indicazioni del fiduciario o alla decisione del collegio medico (la procedura è prevista dall’art. 7) sarà infatti sostituito da un altro medico disposto alle pratiche in questione.

     La domanda, quindi, resterà: il nuovo medico agirà legittimamente per l’ordinamento generale? 

     La categoria cui occorre fare riferimento, quindi, è quella dell’inefficacia: solo prevedendo l’inefficacia di determinate DAT (e la conseguente punibilità del medico che le ponga in attuazione, magari provocando la morte del paziente) si evita che mediante il testamento biologico si introduca il principio della disponibilità della vita.

     In realtà l’inefficacia è prevista solo per le “indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente” (art. 7 comma II) (e cioè che “integrino le fattispecie di cui agli artt. 575, 579 e 580 del codice penale”, art. 3 comma IV) e per la rinuncia all’alimentazione e idratazione (art. 3 comma V): tutte le altre indicazioni sono valide ed efficaci.  

     Si noti le diverse espressioni utilizzate dall’art. 3: ai primi due commi si parla di “orientamento in merito ai trattamenti sanitari” , quindi con un termine che sembra indicare la non vincolatività; ma l’art. 3 comma III si passa improvvisamente ad una previsione palesemente vincolante: “Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale”.

     Si tratta dell’applicazione del principio del consenso informato: la parola “rinuncia” è precisa (non porre in atto quel determinato trattamento sanitario) e il verbo “esplicitata” è lo stesso previsto dall’art. 2 comma 3 (in cui si prevede il documento scritto in cui viene esplicitato il consenso informato).  

     Il medico, di fronte a questa rinuncia, sarà costretto – magari dall’azione del fiduciario (che opererà “sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata”) – a desistere; e d’altro canto, sarà spinto a desistere dal tentare di curare l’incapace perché avrà garanzia di impunità: la mancata erogazione di terapie salvavita rinunciate dal soggetto nelle DAT non sarà a lui attribuibile.  

     Esiste una norma di non chiara interpretazione: l’art. 4 comma VI che prevede che “in condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica”. In realtà la norma non stabilisce automaticamente l’inefficacia di DAT contenenti rinuncia a trattamenti salvavita, ma sembra esentare i medici dal prenderle in considerazione in casi di urgenza (come per il consenso dei genitori del minore) e in conseguente pericolo di vita del paziente: non pare certo che possa applicarsi alle DAT in cui si contempla l’ipotesi di una morte prevista come conseguenza di una malattia inguaribile.  

Il testamento biologico è l’esatto opposto del consenso informato: nonostante la legge preveda che esse debbano essere stilate (ma anche semplicemente firmate in calce ad un foglio dattiloscritto, come il modulo di Veronesi) dal soggetto “in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica”, da soggetto maggiorenne, “dopo una compiuta e puntuale informazione medico clinica” e “in piena libertà consapevolezza”, in realtà non è previsto alcun controllo su queste condizioni: per fare un esempio paradossale il soggetto potrebbe essere ingannato oppure minacciato, costretto a firmare e ciò nonostante le dichiarazioni sarebbero efficaci. Il fatto che a raccogliere le dichiarazioni possa essere esclusivamente un medico di medicina generale da una parte non dà alcuna garanzia della libertà effettiva di chi stilerà le dichiarazioni, dall’altra fa sorgere seri dubbi sulla effettiva informazione clinica: forse un senso le dichiarazioni potrebbero averlo nel caso di pazienti di malattia inguaribile e progressiva che le dispongono dopo un colloquio con uno specialista in grado di rappresentare loro il progresso della patologia; che senso ha rendere le dichiarazioni al medico di famiglia, quindi tendenzialmente in una situazione di non malattia? 

In realtà quello che sembra proposto è uno svuotamento dall’interno delle norme sull’omicidio del consenziente: il rifiuto di terapie reso in vista di una situazione futura e incerta, reso in una condizione di piena salute, di fatto diventa una richiesta di morte nel caso il soggetto si trovasse in una determinata situazione; richiesta, per di più, che sarà soggetta ad interpretazione in quanto inevitabilmente generica, non frutto di effettiva informazione e soprattutto resa senza nessuna garanzia di effettiva libertà morale.  

In questo modo, permettendo di individuare condizioni ritenute non degne di essere vissute si aprirà la strada all’eutanasia diretta o alla spinta sociale e morale nei confronti dei soggetti deboli a firmare le dichiarazioni per l’ipotesi in cui si trovino in quella condizione.  

Il fiduciario, in questa situazione, rischia di diventare più che la voce dell’incapace, colui che deve garantire che terapie non accettate non vengano erogate.  

Giacomo Rocchi